2Fifan (13.01 в 23:18) № 1533421
-----------------------------------------
Ще раз-соррі,якщо пропустив
Скільки людей в Україні ,хворі на гемофілію?
Дякую
2700?
 

гем-бандюк...
Таких дохуя.))
 

2Sofi_DK (13.01 в 23:11) № 1533419
-----------------------------------------
Гемы гемам всегда готовы помочь. Ну, если это не какой-нибудь гем-моральный урод или гем-бандюк (да-да, я и таких встречал).

Поэтому и я всегда готов помочь, как говорится =)
 

Вітя,ще один момент
У Штатах,от наприклад ,дуже популярний спорт та здоровий спосіб життя й багато тих ,хто його популяризує
Так і в нас деякі люди,у тому числі інваліди-чимось займаються -катають виїзди,відвідують різноманітні концерти у інших містах та багато чого іншого й вони своїм прикладом хочуть іншим "подати приклад" ,А частина людей це сприймає за самовихваляння та ниття
 

2Fifan (13.01 в 23:01) № 1533418
-----------------------------------------
Може я не так сказала. Дуже дякую. Він сам поки вирішує.
 

2Sofi_DK (13.01 в 22:52) № 1533417
-----------------------------------------
Хм... Если 1000$, то вряд ли это одна инъекция. Это цена где-то 100 флаконов на черном рынке 8-го (как у меня) или 9-го фактора (этот чуть дешевле). Если он Фейбу или Новосевен колет (это для 7-го фактора с ингибитором), то там да, там капец... Им нужно много колоть и по системе + это стоит дороже и помогает очень плохо.

Если нужна будет какая-то помощь, с гематологами нужно будет свести или еще чего - пиши. Я ведь в правлении Всеукраинской организации больных гемофилией, есть возможность и с врачами связаться и еще как-то помочь. Ну, кроме как лекарством, наверное... У нас его на обществе или совсем нет, или только на экстренные случаи, если кому-то срочно понадобится для операции.
 
+6

2Fifan (13.01 в 22:32) № 1533414
-----------------------------------------
Він з Києва, його брат близнюк помер в 2004, за день до свого 17-я. І так, його інфікували гепатитом в київський лікарні, коли вводили ліки чи кров, не буду стверджувати точно.
 

На сайте СУ СКР по Алтайскому краю появилось сообщение о том, что в Барнауле пятилетний мальчик в мае этого года позвонил по горячей телефонной линии "Ребенок в опасности" и пожаловался на своих родителей.
 

2Dudar (13.01 в 22:21) № 1533406
-----------------------------------------
Это да, не спорю
 

2Sofi_DK (13.01 в 22:21) № 1533404
-----------------------------------------
Из какой страны? В Европе, в принципе, во всех развитых странах государство оплачивает фактор (восьмой, девятый или седьмой - от типа гемофилии зависит) для пациентов.

К примеру, в Литве пациент идет к врачу, тот выписывает рецепт и после этого в аптеке фактор забираешь. Или тебе из аптеки его привозят. Причем, там много видов препарата, можно выбрать тот, который ты хочешь. И так везде.

Цена одной тысячи единиц лекарства там - где-то 1300 евро за флакон (у нас где-то 20-22 евроцента за единицу - можно посчитать цену для нашего рынка). За раз, к примеру, мне нужно колоть 3 тысячи. И по графику - через каждые два дня. Так колят в нормальных странах.

У нас с этим хуже. Дети, слава Богу, хоть как-то обеспечены препаратом, чего не было еще в мое время или в начале 2000-х. Со взрослыми куда хуже - дают очень мало, часто пытаются наш отечественный фактор (от Биофармы) подсунуть, а он грязный и малоэффективный, либо подхватишь чего, либо не подействует. А подхватывать я не хочу, так как мне в свое время повезло и я, когда колол не фактор, а криопреципитат, не заразился спидом или гепатитом, как многие гемы моего или более старшего поколения.

Сейчас нас спасает или черный рынок из рашки, где препарата много и местные гемы его нашим продают, или если есть знакомые за границей, то они могут дать лекарства. Я уже сказал, что мне, в принципе, нужно колоть по 3 тысячи (а лучше - 4) через каждые два дня. Но я, бывает, колю всего 2 тысячи в месяц, ибо нет просто лекарства или жаль его тратить на какую-то мелочь.

Хуже чем в Украине ситуация с фактором только в Молдове да Румынии, насколько я помню из отчетов. Даже в Беларуси больше закупают. Там, правда, гемов чуть меньше, у нас сейчас где-то 2700 человек, из которых более 600 - дети.
 
+1

2Smooth Pimp (13.01 в 22:31) № 1533411
-----------------------------------------
Я тока стэтхэма знаю
 

11 сейвов от Де Хеа. Рекорд этого сезона
 
+3


14 січня 1994 р. у Москві президенти США, Росії та України уклали договір про вивіз із України всієї ядерної зброї. (c)
 

2deeppurple78 (13.01 в 22:23) № 1533407
-----------------------------------------
пропал дом :)
 

2scorpions-7800 (13.01 в 22:19) № 1533400
-----------------------------------------
Я уже говорил и повторюсь: никогда не обращал внимание, что и кто обо мне говорит. Ой, меня кем только в этой жизни не называли... Даже наркоманом врачи назвали, когда мне было 8 лет и нужно было срочно уколоть мое лекарство =)

Сколько людей - столько и мнений. И если все слушать и воспринимать всерьез, то можно сойти с ума.
 
+1

2Fifan (13.01 в 22:21) № 1533405
-----------------------------------------
старайся)
щас черкану в фейсбук.
 

2Fifan (13.01 в 22:20) № 1533402
-----------------------------------------
Ну она сразу улетела туда, куда должна была :) Сомнений нет. Это не мы земляне.
 

2deeppurple78 (13.01 в 22:18) № 1533399
-----------------------------------------
Я очень постараюсь, чтобы так и было =) Главное - восстановиться, для чего я все силы сейчас и прикладываю
 
+2

2Fifan (13.01 в 22:01) № 1533392
-----------------------------------------
Вітя, ти молодець!! У мене є знайомий , ,хворий на гемофілію, більш приємного і позитивного ще треба пошукати, так само багато працює, бо одна ін’єкція на квартал чи місяць йому коштує 1000$.
 
+1

2view aka VlBUS (13.01 в 21:38) № 1533377
-----------------------------------------
Ту даму знаю я.
Король там увивался...
 

2Dudar (13.01 в 22:06) № 1533396
-----------------------------------------
Это да... Ну ничего, Буся и ТАМ в шоколаде живет, я даже и не сомневаюсь в этом. Еще и посмеивается над нами, потягивая вискарь =)
 

2deeppurple78 (13.01 в 22:18) № 1533399
-----------------------------------------
Тобто яму пізда (((
 

2Fifan (13.01 в 22:01) № 1533392
-----------------------------------------
Вітя одне невеличке "але"
Багато хто з інвалідів не ниє,живе повноцінним життям -наскільки це можливо,але знаходяться дегенерати ,які постійно їх ображають,переходячи всі допустимі межі ,але не поглянуть на себе з боку
Стравлювати інвалідів між собою-бачиш ти такий,а інші такі -це взагалі повна "шиза" ,але лонгплеям ,навіть ,смерть мами вдавалося видумкою,що він тоді писав !!!
 

2Fifan (13.01 в 22:01) № 1533392
-----------------------------------------
так а ну почали тут бог зна що. видохнув. кота під бік і набирати емоцій тобі ще з гріном хроплячим в одній кімнаті жити)
 

Я очень рад за Интер.
телеканал
 

Sweet
AC/DC
https://m.en.lyrsense.com/sweet/acdc_sweet
#ностальжі

Переклади з інтернету ,А вілмороженного Kongplay-я сподіваюся життя покарає за безкінечні,протягом вже років 5-6: постійних анти-людяних випадів в мою адресу ,за які рівняють арматурою -бо таким відмороженим
дегенератам не місце у цьому світі !
 

2Fifan
-----------------------------------------
Жаль, что мы лишились односторонне наших легенд про твоих пупсов и Бусю (((
Было всегда суперово :)
 

2AG (13.01 в 22:04) № 1533393
-----------------------------------------
снукер ?
 
+1

2Fifan (13.01 в 22:01) № 1533392
-----------------------------------------
Вить, ты вапще у нас супер и умничка !!! Дяк за фсьо.
 

AG x
Походу Пэтс еще поборются за кубок
 

2LongPlay (13.01 в 21:25) № 1533373
-----------------------------------------
Честно говоря, никогда не понимал людей, которые прикрываются инвалидностью. Вот серьезно - не понимал и все тут. И не хочу понимать. У меня из-за гемофилии тоже инвалидность, ну и что? Причем, у меня тяжелая форма гемофилии, все суставы разрушены до такой степени, что им замена нужна, многие внутренние органы в херовом состоянии. Но я же не ною, а стараюсь жить полноценной жизнью, пашу на трех-четырех работах и еще нахожу время, чтобы провести его с семьей, друзьями или любимой.

Но как же меня некоторые собратья гемы бесят... Тут недавно видел одного "индивида" такого. 33 года дяде, нифига нигде не работает, лежит дома на диване и боится лишний раз перднуть, чтобы "не помереть". А за эту суку, состояние которое где-то такое же, как у меня, пашет его почти 70-летняя мама, умудряющаяся на двух работах как-то крутиться. А оно, блядь, ноет все время, из дому два раза в год в больницу только выходит (точнее, его на скорой туда вывозят, так как оно ножками идти боится, хотя может, точно знаю) и работать не хочет. Ну как же, "особенный" ведь, жизнью "обиженный" инвалид, которому все должны.

Ох, как меня такие бесят... Честно, была бы моя воля, я бы его суку хорошо прессану бы разок. Даже свое лекарство, которое мне дается ой каким непростым трудом, не пожалел бы, уколол и прессанул. Да маму его жаль... Хоть и ее вина есть в том, что оно таким стало, но все же...

Поэтому я очень негативно отношусь к тому, когда люди с инвалидностью ноют или пытаются доказать, что они какие-то не такие или особенные. И молодых ребят с гемофилией учу тому же. Учу, что они - такие же нормальные люди, которые могут все, а не, прости Господи, "убогие инвалиды". Блин, люди без рук и ног, слепые, глухие, немые, со смертельными болезнями и тд. стараются жить полноценной жизнью и не ныть, за что им огромное уважение.

З.Ы Сори, чет накипело маленько... Эти темы меня всегда вводят в состояние какой-то агрессии.
 
+12

2LongPlay (13.01 в 21:53) № 1533386
-----------------------------------------
Я за Redskins . У нас тут свой "ИМС", какие там "наслаждайтесь", одна боль.
 

Кстати, было бы неплохо взять вью у бывших Кварталовцев. Особенно у Мони и шо там произошло с Зелёным. А так же у мужа Кравец.
Ой начнётсо :)
 

2Andron (13.01 в 21:53) № 1533387
-----------------------------------------
вполне . Интэрэсный мущина :)
 

ой как там ща лосанджелес без расписки ипут...
 
+1

2Dudar (13.01 в 21:50) № 1533384
-----------------------------------------
,,,))А может Винник тебя заинтересует как президент?..)
 

2Sangre (13.01 в 21:49) № 1533382
-----------------------------------------
наслаждайтесь.
А мы будем страдать с Баффало.
 

2Sangre (13.01 в 21:49) № 1533382
-----------------------------------------
Эдельман ? Шото я ему уже не доверяю
 

А куда Ива Бобул пропал ? А как же призидентство ? (
 



2Andron (13.01 в 21:47) № 1533380
-----------------------------------------
Ой, там одна песня.
Мост крымский взарвут, нам пиздец и вапще. Скучно
 

...))Ковелик включай Прямий, там Илларионов...)
 

2panch (13.01 в 20:48) № 1533365
-----------------------------------------
Там в говоре не ошибитсо. Плюс трк хфутбол
 

А вы знаете , шо Дед Мороз существует ? :) И как снег на голову !!!
Дяк !
 

2Shura08 (13.01 в 21:26) № 1533374
-----------------------------------------
Єто Дудар. А вот что за піковая дама рядом с ним - єто вопрос? І єщє єті сєрдєчкі вокруг.. Может єто зашифрованая распіска? Р (простігосподі) єбус.
 
+1

https://twitter.com/VictorKvert2008/status/1084509742091911168
https://twitter.com/pravda_1/status/1084420929554391040

...))))такие вот желтые жилеты Пятой республики за простой народ против узурпаторов...)
 

2Andron (13.01 в 21:18) № 1533370
-----------------------------------------
Ну я же так и сказал - криденс не глем ;) но родное;)
 

2view aka VlBUS (13.01 в 21:21) № 1533372
-----------------------------------------
Зато, там король трефовый присутствует.
 

Последние новости
Наставник «Трабзонспора» Гюнеш будет лично просматривать Шапаренко на матче Грузия — Украина Официально. Тымчик покинул расположение сборной Украины. Вместо него вызван Сыч "Динамоманія" оголошує про конкурс на заміщення посади редактора новин Егор Ярмолюк: «Ребров сказал, чтобы всё было без «мандражика» Главный тренер «Жироны» готовит Цыганкова на ближайший матч Сергій РЕБРОВ: "Молоді футболісти, які виїхали з України, дуже важливі для нашої країни" Ребров про "Динамо" та "Шахтар" у єврокубках: "Як я чув, вважали, потрібно 6-7 очок здобути. На це ще є час" Сергей Ребров: «Если Михавко забил три гола в свои ворота, то это не значит, что он не прогрессирует» Рауль Асенсіо набрав 350 тисяч пiдписників у Instagram після дебюту за "Реал". Беллінгем та Рюдігер відзначили гарну гру 21-річного хавбека Рубен Діаш про цькування у школах: "Слово "повага" – мій головний стимул. У мене ще немає дітей, але чи варто їм взагалі давати телефон? Це викликає занепокоєння"
Ключи у LongPlay
Опрос
Скільки триватиме війна?
Менше місяця
13%
13%
Менше трьох місяців
26%
26%
До півроку
23%
23%
До року
15%
15%
Більше року
23%
23%
"У нас тут не армія", або Як виховують майбутніх зірок київського "Динамо"
Что привлекает юных футболистов в "Динамо"? Как с детства готовят к битвам с "Шахтером"? На каких звезд равняется молодежь, и от чего отказывается ради достижения цели? "Украинская правда" показывает закулисье легендарной динамовской школы, воспитавшей таких звезд, как Олег Блохин и Андрей Шевченко.
Читать
Вход на сайт
Введите ваш логин и пароль в эту форму. Регистрация на сайте доступна только по приглашениям, подробнее здесь.
Забыли пароль?